Andiamo dritti al punto, quella che vi racconterò non è una storia di balli e feste, è una storia di determinazione e grinta fatta di scelte coraggiose e amore. E alla fine, posso dire di essere stato molto fortunato per aver avuto un contesto familiare che mi ha accompagnato, fin da piccolo, in una situazione così difficile senza mai lasciarmi in balia degli eventi. Ho avuto modo di capire come si può, con la forza di volontà, uscire da una situazione drammatica e che la vera felicità è quella di gioire di ogni piccolo traguardo, giorno dopo giorno.

La storia comincia con un matrimonio tra due persone piene di amore e con una prospettiva del futuro ricca di avventure e obiettivi da raggiungere insieme. Il primo obiettivo sono stato io, un maschietto nato in piena salute ma era già in previsione l’idea di fare il bis.

Poi una mattina, 15 giorni dopo un’operazione, mia mamma chiede a mio padre un bicchiere d’acqua perché si sente poco bene, mio padre torna dalla cucina e trova mia madre in coma per via di un ictus.

Non sto neanche a raccontarvi da li in poi cosa ha dovuto passare; con un figlio di un anno e mezzo che tornava a trovare alla sera per giocare un po’ con lui per poi passare tutto il giorno e la notte con mia mamma in ospedale, senza sapere se si sarebbe mai risvegliata. In quel periodo ha richiesto un trasferimento da un ospedale ad un altro per l’atteggiamento degli infermieri che davano mia madre già per spacciata e non si degnavano di accudirla come era loro richiesto (per la cronaca è stata fortunatamente portata a Sondalo, ospedale di eccellenza ma a 2 ore di macchina da casa nostra).

Grazie al cielo, dopo 2 mesi, finalmente mia madre è risvegliata. Dovete sapere che il risveglio dal coma è molto diverso da quello che vedete nei film, difficilmente ci si rialza come se nulla fosse successo; è necessaria molta fisioterapia, logopedia, senza alcuna garanzia di poter tornare quelli di prima.

E così è stato purtroppo per mia mamma; le terapie, importantissime nel primo anno dal risveglio, le hanno permesso di recuperare piccole capacità motorie della testa e della mano sinistra. Fortunatamente, dal punto di vista cognitivo e della comprensione non è stata minimamente toccata ma da un punto di vista motorio era ed è completamente bloccata.

Da questo punto in poi, tutti i nostri sforzi si sono dovuti concentrare per dare a mia mamma quanta più autonomia possibile partendo da questi due piccolissimi movimenti. Perché da un certo punto in poi, bisogna rendersi conto della situazione che si raggiunge, partire da essa e trovare quante più possibili strade per permettere di riportare la persona amata nella miglior condizione di autonomia e indipendenza possibile, con le capacità che sono rimaste.

Il primo strumento per ricominciare a spostarsi, sia in casa che fuori è la carrozzina. Viste le possibilità di movimento di mia mamma abbiamo optato per una carrozzina elettrica; siamo stati tra i primi in Italia a sperimentare una carrozzina che si posizionasse “in piedi” per migliorare la circolazione, di tanto in tanto. Questo tipo di carrozzine ora sono la norma con la possibilità anche di sdraiarsi per riposare un po’ durante la giornata senza farsi portare necessariamente a letto ma nel 1989 erano una vera e propria innovazione.

Per la comunicazione è stato inizialmente utilizzato un oggetto chiamato Comunicator. Prima con un caschetto da bici con applicata una antenna del televisore, poi con una penna ad impugnatura larga costruita da mio padre, era possibile premere una tastiera, posizionata a dovere, per far uscire delle striscette stampate con la lettera premuta. Alla sera, quando mio padre tornava a casa dal lavoro, si trovava tutti i messaggi lasciati da mia mamma da leggere oltre a poter comunicare direttamente senza dover far passare ogni volta, tutto l’alfabeto a voce.

Subito dopo è stato utilizzato uno dei primi computer con sintesi vocale in sostituzione del Comunicator; la logica era la stessa ma, invece di produrre striscette di carta, si premeva un tasto e il computerino ripeteva quello che era stato digitato con una voce decisamente robotica. Questo strumento è stato un altro passo per potersi esprimere mentre la voce e la capacità di separare le lettere miglioravano grazie alla logopedia.
Dopo qualche tempo, in famiglia, riuscivamo a capire mia mamma senza più bisogno di strumenti tecnologici direttamente dalla sua voce anche se persone esterne non riuscivano ancora a capirla

La tecnologia è migliorata e sono nati i primi personal computer (per i più tecnici di voi, un 286 con Windows 3.1) . Grazie a questa innovazione è stato possibile predisporre una vera postazione computer con tanto di radio, programma per la scrittura con tastiera a video (Wivik) e qualche passatempo. Per poterlo utilizzare veniva applicato un bollino catarifrangente sulla testa e il mouse del computer riusciva a seguirlo grazie ad un sistema di Origin Instruments per tracciare il movimento del volto. Il bollino poteva essere applicato ad inizio giornata mentre il computer era acceso da mia mamma con un telecomando.

Tenete presente che in quegli anni non c’era internet per i privati cittadini ed era davvero difficile ottenere le informazioni necessarie per conoscere gli strumenti disponibili sul mercato.

E’ stato ancora più importante quindi soddisfare l’esigenza di condividere le proprie esperienze con chi si trova ad affrontare le stesse emozioni, le stesse difficoltà, gli stessi stati d’animo; un po’ come sto facendo con voi in questo stesso sito. Così è nata nel 1999 l’associazione “Il Ritorno” di Seregno; siamo stati tra le famiglie che hanno fondato questa associazione, insieme ad altre che hanno dovuto affrontare le difficoltà dopo il coma.
E’ fondamentale creare un gruppo e condividere per farsi forza a vicenda lungo la strada verso il futuro; non bisogna perdere di vista questo importante aspetto.

Le carrozzine elettriche, nel frattempo, sono migliorate da un punto di vista tecnologico e mia mamma ha potuto finalmente muoversi liberamente per casa e fuori abitando al piano terra. Una delle barriere architettoniche più importanti all’interno della casa sono le porte. Ci siamo quindi dotati di porte elettriche, apribili utilizzando bottoni industriali oppure chiedendo aiuto ad un cane.

Vi chiederete, se avete letto bene, “un cane?”…
Si chiamava Hunter ed era uno dei membri della nostra famiglia. Era un cane addestrato per disabili dall’associazione AIUCA; siamo stati uno dei primi esperimenti in questo senso in Italia e posso dire che siamo stati un esperimento decisamente ben riuscito. Nonostante le difficoltà nel parlare, Hunter riusciva a capire quello che diceva mia mamma stimolandola sia nell’esercitarsi nell’uso della voce. Hunter poteva abbaiare a comando chiedendo aiuto in caso di bisogno, aprire porte, spostare oggetti d’intralcio al passaggio della carrozzina… ma soprattutto era un importante supporto psicologico visto il meraviglioso rapporto e complicità che si era venuto a creare tra di loro. Ad esempio era lei a dare ad Hunter da mangiare, tramite un distributore automatico di croccantini che avevamo in soggiorno mentre lui passava a darle la buonanotte prima di addormentarsi.

Oltre all’aspetto emotivo abbiamo capito quanto è importante, in una situazione di questo tipo, non pensare di poter fare tutto da soli.
Il corpo umano è una macchina capace di resistere molto alle situazioni di stress ma, prima o poi, cede. Nella nostra esperienza abbiamo capito l’importanza sia di infermieri, volontari, amici che degli strumenti tecnologici quali ad esempio il sollevatore, per staccare la mente dalla situazione o evitare di rompersi la schiena.

Oltre a questo, a qualcuno di voi sarà venuto in mente l’aspetto economico… è chiaro che non è da sottovalutare; i miei genitori hanno dovuto fare molte rinunce, i soldi accantonati sono spariti ma, per fortuna, anche grazie all’associazione Il Ritorno e alle istituzioni che hanno funzionato, siamo riusciti a rendere questo viaggio possibile.

Un ultimo aspetto è quello legato alle emozioni che si possono provare. Abbiamo dovuto chiaramente passare momenti difficili, soprattutto legate all’accettazione della propria condizione.
E’ molto difficile pensare che alcune attività che si potevano fare prima non è più possibile farle ora ma questo non significa che non si abbia più niente da dare; amore al primo posto.
Ho visto persone che, in condizioni fisiche difficili, insegnavano con un sorriso ad essere forti psicologicamente ad altre senza problemi motori, altre andare nelle scuole ad educare all’uso del casco, altre ancora semplicemente aiutarsi nelle piccole sfide quotidiane. L’importante è farsi forza a vicenda, creare l’ambiente giusto per migliorarsi, provare e riprovare (se si sbaglia non fa niente) e lottare, sempre.

Se siete arrivati a leggere fino a qui e volete scoprire uno dopo l’altro tutto quello che è stato fatto negli anni per permettere a mia mamma di raggiungere la sua autonomia, nei gloriosi anni 90 è stato girato un filmato che sarebbe servito a noi come famiglia come testimonianza per non dimenticare la strada percorsa. Abbiamo deciso di pubblicarlo su questo sito perché può servire per trovare degli spunti e dare speranza a chi si trova nella nostra stessa situazione.

E’ un filmato casalingo quindi non badate troppo alla qualità e a qualche improvvisazione nelle spiegazioni.
Una curiosità: tutte le scene girate con Hunter sono state un “buona la prima”, non abbiamo mai avuto bisogno di rifarle una seconda volta. Buona visione